Han descubiertoâ€? mutaciones en el gen codificado de la proteína TPD-43â€?. Hasta ahora se pensaba que la acumulación de esta proteína en los pacientes era una circunstancia sin mayores consecuencias. Gracias al avance, los especialistas podrán inducir la enfermedad en animales y de esta manera estudiar cómo evoluciona la enfermedad.
estoy preparando mi tema pára un discurso que tengo que presentar primeramente ya e elegido este tema de la distrofia muscula pero desconosco cifras exactas de cuanta gente sufre este transtorno me gustaria mucho que me enviaran cifras y estadisticas para poder complementar mi discurso muchas gracias!!
Tengo distrofia muscular desde hace varios años, por favor diganme como me puedo curar, gracias
Hola
Quisiera tener mas información para el tratamiento de distrofia muscular si no es posible curarla por lo menos atrasarla ( basados en los nuevos descubrimientos de la proteína TPD-43 ) si requieren hacer pruebas y tratamientos pilotos me ofrezco como voluntario para que a mi esposa la puedan tratar y curar ya que no soportaría perderla…….…gracias
Hola,
Move your Mind es solamente un medio de difusión de la información y discusión. Cualquier tema médico concreto, deben tratarlo con los profesionales médicos correspondientes.
Un saludo a todos.
Buenos dias, necesito de su valiosa ayuda para saber si existe un tratamiento eficaz contra esta enfermedad (Distrofia Muscular) tengo un sobrino de 8 años que la padece y mi hermana esta desesperada,ya lo hemos llevado a varios sitios en los cuales nos dicen que la enfermedad no tiene cura, ayudemnos por favor.
LA DISTROFIA MUSCULAR ES UNA DE LAS ENFERMEDADES MAS DESVASTADORA QUE PUEDA ENFRENTAR UN NIí‘O Y UNA FAMILIA.
YO TUVE UN HIJO CON ESA ENFERMEDAD. FALLECIO A LOS 16 Aí‘OS.DE ESTO HACE YA DOS Aí‘OS. SIN TENER NINGUN ANTECEDENTE FAMILIAR, HASTA HOY NO LOGRO ENTENDER COMO Y PORQUE SUCEDIO.SOLO DIOS SABE.
DIOS QUIERA, QUE ALGUN DIA, LA CIENCIA PUEDA ECONTRAR LA CURA PARA ESTA CRUEL ENFERMEDAD, PARA QUE ASI PUEDAN MEJORARSE TODOS AQUELLOS NIí‘OS QUE LA PADECEN.
Tengo un hermano bastante comprometido con la distrofia facio escapula humeral y yo tabien la tengo pero por ser mujer, es menos avanzada lo que me causa curiosidad es que no he encontrado mucha informacion y la que he encontrado habla solo sobre la parte superior del cuerpo y la cara pero el tambien la tiene en la parte superior de las piernas y en los tobillos , eso me tiene un poco desconcertada quisiera recibir la mayor informacion sobre esta en especial.
Quisiera saber + sobre los avances cientificos sobre esta enfermedad distrofia muscular
Buen día. Tengo distrofia muscular ocula faríngea, pero también la padezco en el resto del cuerpo. Es degenerativa, la padecía mi bisabuela y mi abuela en los párpados, mi madre en todo el cuerpo y yo también, la diferencia es que a mí me ha atacado veinte años antes que a mi madre.
Un consejo a las personas enfermas de cualquier enfermedad. Luchar y ser positivos, vivamos la vida lo mejor que podamos(natación, paseos mientras se pueda, manualidades, teatro, viajes etc… No os lamenteis (porqué a mí), a ti igual que a otro. La medicina avanza mucho, no sé si nosotros nos vamos a beneficiar. Pero otros si.
A todos os deseo mucha suerte. Recibir mi abrazo más cálido.
Carmen.
hola padezco de esta enfermedad hace varios años y quiero saber de algun aparato para ayudarme a corregir la columna la tengo muy curva y demas quiero saber si todavia no han podido encontrar la cura para esta enfermedad mandenme cualquier informacion que me ayude porfa todavia tengo la esperanza de poder hacer lo que los demas pueden hacer
gracias
hola, padezco un tipo de distrofia muscular, tengo 25 años y todavia puedo andar. Le agradeceria de corazon que me informaran de si hay alguna dieta, algun alimento o lo que sea que pueda retrasarla, al igual que si se sabe cuando se provaran avances con humanos. muchas gracias y les agradeceria inmensamente que me contestaran
hola quisiera informarm e mi sobrino tiene 6años y tiene distrofia muscular quisiera que alguien nos ayude a como llevar toda la familia esta enfermedad ya que es el unico con ese tipo de enfermedad no sabemos porque le dio eso a el somos de quito ecuador por favor cualquier enforme a mi correo ea alquimistamago1983@hotmail.com a los telefonos 022675445, 091994282, 094735022 o al 022671050 les agradesco si algien nos puede ayudar+
Hola tengo un hijo de 12 años que fue diagnosticado con distrofia muscular de Duchein a la edad de 8 años, tiene un año de utilizar silla de ruedas ruego cualquier avance en esta enfermedad comunicarmela gracias
Mi hijo de 8 años tiene distrofia y me gustaria saber como le hago para uncontrar un tratamiento
Hola a todos, soy de Uruguay. Tengo un hijo con DM desde pequeño, caminó con 1 año, con 3 se paraba en 4″patas” o apoyándose en rodillas,caía con facilidad y corría como con caderas abiertas, los médicos nunca daban con su enfermedad, hasta sus 13 años, al presentar su pie equino y escápulas aladas, ya no subía escalones. Ante tanta incompetencia e ignorancia científica, opté por medicar a mi hijo con lo que dictara mi interior; hasta hoy que cuenta con casi 24 años, le proporciono antes del invierno viosterol(vitamina D para bb), creatine si no está con problema hepático ni riñones (es de cuidado),propóleo cuando su hígado está muy mal(con mucha precausión), calcio,todo en dosis mínimas, elecar le da el médico para mantenimiento muscular y lo alimento con Germen de trigo,harinas integrales,carnes magras, todo lo que sea sano y en porciones pequeñas, aún camina a pesar de que dijeran que con sus niveles ensimáticos antes de los 16 estaría en silla de ruedas, ha estado en situaciones límite por su sistema cardiorespiratorio, con insuficiencias, actualmente vivimos a unas cuadras del mar para que respire mejor y pueda caminar ya que el aire es más liviano que en el interior, menos contaminado y tiene otras propiedades. Tengan fe, aún creo en la ciencia y espero avances; escuchen al enfermo, él sabe qué necesita. Hoy mi hijo, al que amamos, trabaja,a pesar de todas sus dificultades, debemos ayudarlo en todo, y nos dice que se irá pronto, pero se da cuenta que no necesita aire al perder el conocimiento, y en esos momentos se siente libre y sin temores, solo le duele escuchar mi voz llamándolo para que reaccione y el no saber qué será de nosotros sin él. Yo lo apoyo, diciéndole que resista, habrá una cura y que de lo contrario, estará todo bien, sabremos salir del pozo, pero que él vivirá mucho tiempo porque su cabeza es quien lo rige, y todos lo amamos. Es nuestro primogénito, y tenemos una hija sana, pero sufre como todos al verlo mal,de todas maneras este tema no se toca a menos que él quiera desahogarse, es alegre, super chistoso, muy inteligente y sumamente realista. Nos está dando lecciones de vida. Su nombre es Hernán. Siempre que veo que se debilita de alguna forma le doy vitaminas o busco alimentos o hierbas que puedan ayudar, hasta hoy no creo haberme equivocado ya que aún vive a pesar de los pronósticos, que para mí son solo eso, probabilidades y como seres humanos que somos luchamos por superarlas. Espero mi vivencia les sirva para no sentirse tan solos. Un abrazo solidario a todos
hola buen dia. tengo 20 años y padesco distrofia muscular duchenne me detectaron la distrofia a la edad de 4 años le dijeron a mi familia que a los 10 años yo me iba a deteriorar y a los 14 iba a morir,pero eso no me limito que hiciera mi vida feliz.Ahora tengo 20 años la distrofia me deterioro nada mas tobillos y manos los medico se sorprender cuando me ven me pregunta que hice para estar en buenas condiciones. segun los medico yo a la edad que tengo ya hubiese muerto. pero e aprendido que para vencer los obstaculos de la vida hay que vencernos a uno mismo aceptarnos tal y como somos todo ser humano es unico en el mundo estamos aqui por algo no estamos por casualidad. siempre tener una mente positiva, y perseverar dia con dia de eso se trata no debemos de olvidar que si perseveramos lo posible se hace probable.
no debemos de olvidar que si perseveramos dia con dia lo imposible se hace probable
HOLA BUENAS TARDES.. YO SE DE MUCHOS PRODUCTOS MUY BENEFICOS PARA CURAR MUCHAS ENFERMEDADES.. SU NOMBRE ES NATURE`S SUNSHINE PUEDEN ENCONTRAR TODA LA INFORMACION EN SU PAGINA. ESTOS PRODUCTOS VAN DIRECTAMENTE A NUTRIR NUESTRAS CELULAS. ESTAN COMPROBADICIMOS. CLARO QUE LA PERCEVERANCIA ES MUY IMPORTANTE ASI COMO NUESTRA ALIMENTACION Y ESTILO DE VIDA. ESTA COMPAí‘IA CUENTA CON MEDICOS ALTAMENTE CALIFICADOS. EL PRODUCTO ES ALGO ELEVADO PERO HONESTAMENTE VALE LA PENA. OJALA Y LES SIRVA DE ALGO LA INFORMACION. HASTA LUEGO.
Gracias a Dios encuentro gente que me puede escuchar y aconsejar, mi hija tiene 8 años y tiene distrofia muscular necesito ayuda, tratamientos, lugares donde acudir y gente que me puede ayudar.
Espero que me respondan.
Hola, me intereza tener noticias faborables para mi enfermedad de Distrofia Muscular, me gustaria recibir ayuda sobre como tener medicamentos y terapias ya que tengo tiempo con esta enfermedad y no he recibido ningun tipo de terapias me encantaria tener asesoria y tengo mucha fé en que sanremos muy pronto, de antemano les agradesco sus atenciones y les enviamos saludos y digo saludos porque mi hermana tanbien padece distrofia.
Buenos días.
Normalmente en cada país suele haber organizaciones o asociaciones que ayudan prestando apoyo y dando información a los afectados de distrofia.
Os dejo el link a una asociación española, aunque no corresponda a vuestro país (no he encontrado muchas más) puede que contengan información que os ayude.
Asem: Federación española de enfermedades neuromusculares. http://www.asem-esp.org/
Y una página en la que podéis encontrar asociaciones de distintos países http://www.distrofia-mexico.org/enlacesdm.htm y comprobar si está el vuestro.
Un gran abrazo y mucha suerte.
Hola, tengo 21 años y padezco de distrofia muscular desde nacimiento, no conozco el tipo pero lo único que se es que puedo caminar. Tengo asimilado que no hay ningún tratamiento ni ninguna cura para ello, así que deje de darle vueltas a ello. Hay que aceptarse y aprender a vivir con lo que tienes.
Aconsejo hacer ejercicio para trabajar los músculos, sin llegar a la fatiga, ya que el desuso hace que se distrofien mas. También aconsejo comer bien y mantener la línea ya que cuanto menos peso tengan que aguantar nuestros músculos débiles, más efectivamente trabajarán.
Aquí os dejo una dirección donde podréis consultar una guía de ejercicios para el paciente adulto con distrofia muscular.
La dirección es la siguiente:
http://www.sld.cu/galerias/pdf/sitios/rehabilitacion-doc/distrofiamuscular.pdf
tengo dm y quisiera me orienten sobre que riesgos hay con la anestesia para una reduccion de senos que es necesaria por mis constantes dolores en hombros y espalda ademas de tener mucha dificultad para vestirme, agradezco cualquier comentario, y sigamos adelante, Dios nos apoya, gracias.
Hola buenos días!
yo soy de Perú.
les cuento que estoi queriendo hacer un trabajo de investigacion acerca de esta enfermedad de distrofia muscular, no sólo porque es una enfermedad rara sino tambien porque tengo una gran amigo que la padece…
me gustaria que me brinden toda clase de información fundamental para yo poder organizarla y armar mi proyecto, con cifras y estadisticas actuales de cuantas personas padecen esta enfermedad a nivel nacional y también medios d prevención.
si fueran tan amables porfavor respondanme cuanto antes….les agradesco de antemano!
cual quier avance o cura aganmelo saber por favor
Hola a todos, necesito por favor me suministren informacion acerca de posible cura o retraso de distrofia muscular ,ya q uno de nuestros tesoros mas preciados de tan solo 3 añitos la padece y pese a q somos una familia de clase media vamos a hacer lo posible ,tanto economica como espiritualmente por superar dicha enfermedad y hacer q Agustin supere todos los obstaculos ,confiamos en la ciencia y en el poder divino de Dios……….. Muchos besos a todos y unidos todo se puede amigos !!!!!!!!!!
Mi mail es otsbeatle@hotmail.com necesito cualquienr novedad ,seria de mucha utilidada me la hagan llegar ………
para todo tipo de problema muscularhay una solucion, con el método de soporte de Nutranatural, es el resultado de muchos años de investigación de Elfre Mackenzie
Por favor si hay avances para el manejo de la distrofia de duchenne se los agradezco.
Mi hijo Alvaro Alfonso tiene 1 años y la padece.
Dariamos la vida a cambio de encontrar una solución.
Gracias
Luz Myriam
Hola a todos.
Tengo un hijo que tiene diagnostico de DM, pero no sabemos de cual ni de que tipo. Necesitamos saber si existe un Doctor o Centro Hospitalario que se sepa del tema para que lo valore y nos guie para ayudarle a llevar su enfermedad y que tenga un mejor estilo de vida para su futuro.
Les agradeceria enviar cualquier comentario a desparza@andinanet.net.
Gracias.
MI PEQUEí‘O TIENE 6 Aí‘OS Y TIENE ESTA TERRIBLE ENFERMEDAD, MI ESOSA Y YO ESTAMOS DESESPERADOS NUESTRO TESORO ES MUY ALEGRE Y FELIZ SE LLAMA OSCAR POR FAVOR LO QUE SEPAN PARA OBTENER UNA CURA COMENTEMELO AMO A MI PEQUEí‘O Y LE PIDO TODOS LOS DIAS A DIOS POR EL POR TODOS LOS QUE PADECEN ESTE ENFERMEDAD MI CORREO ES CHRISTOPHER33@LIVE.COM.MX DIOS BENDIGA A TODOS
Hola, porfavor si alguien puede ayudarnosm, pues tengo un hermno de 25 años q padece esta enefermedad,el puede caminar, si alguien sabe de alguien q nos pueda ayudar esceribirnos a este email raquelzetahotmail.com
hola soy de colombia tengo un niño con distrofi muscular de duche el tiene 8 años me entere que ya sacaron una inyecion que ayuda a detener esta terible enfermeda quisiera sader mas sobre el tema y que esperanzas tenemos las familias con hijos que tienen esta enfermeda yo me siento desesperada lo unico que deseo es que mi hijo se sane no lo quiero perder por favor ayudemen muchas grasias
hola a todos tengo DM fascioescapulo humeral q es menos severa y el mejor tratamiento hasta hora a sido aceptarme como soy y ser positivo, a mis 30 años aun puedo caminar pero ahora con mayor dificultad pero aun lo hago, soy profesional tengo una linda familia y sigo siendo positivo y teniendo esperanza que pronto tendremos un tratamiento que detenga esto. tratamiento que he seguido de la neurologa : solo caminar sin fatigarme mantenerse en un peso adecuado para ser mas agil y unos ejercicios que estan en esta pagina
http://www.sld.cu/galerias/pdf/sitios/rehabilitacion-doc/distrofiamuscular.pdf
mando información útil.
Este link: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/bookshelf/br.fcgi?book=gene&part=fsh,
es tomado de Genetests un sitio de la Univ de Washington patrocinado por el
NIH. Hay excelente informacion genética y clínica.
No hay mucho en cuanto a proyectos vigentes (miren esta dirección:
http://clinicaltrials.gov/ct2/results?term=FSHD).
UN GRAN ABRAZO A TODOS Y MUCHA FUERZA Y FE A TODAS LAS FAMILIAS.
tengo una hermana de39 años con estrofia muscular sin ningun tratamiento padese epilepsia de mente sana cofia curarse algun dia nesecito ayuda
Me gustaria saber, que tratamiento hay para evitar el avance de distrofia muscular en mi hija de 18 años, que padece desde los 3 años aprox. Actualmente, mi hija, se moviliza, aunque con cierta dificultad, hace ejercicios, caminatas(ayudada por otros), actualmente toma bajo recomendacion del Neurologo q la trata, L DE CARNITINA, LECHE DE CABRA, y segun me comenta le da fuerzas. Pero aun asi, me gustaria recibir alguna información respecto a esta rara enfermedad, que segun escritos solo afectaria a varones, cosa que no ocurre asi, Desde ya muchas gracias por atenderme, y espero vuestros comentarios
hola buenas noches!
tengo un niño con distrofia muscular si hay cualquier avance o cura les pido me lo agan saber..gracias
Cordial saludo. Gracias Manuel por la informacion, tengo distrofia muscular de cinturas, 28 años y aun camino. Sobre el tratamiento fisico, lo mejor con lo que hoy contamos es la fisioterapia para relajar y estirar los musculos. Sr Jorge Pereira le sugiero que usted y su hija regulen mucho los ejercicios y las caminatas ya que a la larga esto puede contribuir a que la enfermedad avance mas rapidamente. Ante cualquier señal de fatiga, descansar, si el musculo se sobreesfuerza se deteriora mucho mas rapido.
Cordial saludo me llamo Carlos Quiros tengo distrofia muscular deseo saber de alguna entidad en Colombia en la ciudad Medellin Antioquia para el trataminto de esta enfermedad.tambien preguntar que medicamentos puedo tomar para controlar dicha enfermedad.favor eviar informacion al correo carlosq6788@gmail.com
hola soy un chico de 18 años con distrofia muscular soy un chico q jamas perdio las esperanzas de curarse , tenemos q vivir la vida y disfrutar a cada segundo, nunca desespararnos yo pese a mis dificultades estoy a punto de cursar mi segundo año de la carrera de medicina, nada es imposible . y mucha fuerza para todos.
hola a todos muy buenas tardes estebe viendo casi todos los comentarios de las personas que estan con esta enfermedad y cada persona presenta con cintomas diferentes de cada uno de eyos yo tengo un primo que tiene 14 años alos 13 comenso a notarse el problea de Distrofia muscular ya tiene 14 y sige caminando abeses se cae como si lo enpugaran algo asi esta muy bajo de peso y es muy alto las paletas estan sobre salidas y cuando camina camina sobre las puntas de los pies lebanta las manos pero asta la altura de los hombros corre camina pero tiene problemas en todo el aspecto de la caminada por que se nota que esta caminando mal pero camina no esta postrado esta caminando y la berdad me gustaria mucho saber si hay alguna probalidad para curar esa enfermedad se supone que la ciencia esta muy abanzada deberian de tener un tratamiento para esta enfermedad quisas con terapias u medicina nose algo debe de aber nume interesa el costo del tratamiento soy capas de pagar la suma que sea pero para que se cure mi primo nolo tomen amal gracias y que dios los bendiga bye
Hola, soy Soledad Forastello de Huinca Renanco, Provincia de Cordoba.
Mi familia sufrio mucho con la noticia de que mi primo Agustin Blua padecia esta enfermedad, Distrofia Muscular de Duchenne; porque anteriormente tuve un tio, que fallecio de la misma enfermedad, y no nos gustaria para nada volver a tener que sufrir como lo hicimos con í¨l.
Por eso estamos buscando informacion y direcciones de tratamientos para la misma.
Espero tenes informacion lo mas pronto posible, ya que la enfermedad es muy progresiva.
Pueden darnos informacion sea de donde sea, no nos importa el lugar, solo Agustin.
Mi telefono es: 02336-495699
Direccion: 25 de mayo 343
E-mail: juampix_23_11@hotmail.com
Por favor! necesitamos de su ayuda.
Gracias, los saluda muy atentamente, Soledad Forastello.
HOLA:
tengo un niño con distrofia muscular de duchenne,y esta tratado desde los 5 años, a todos los que precisen informacion sobre esta enfermedad tienen una pag:ingresen a google y escriba bricio significa fuerza.
les aseguro que encontraran muchas respuestas a sus preguntas…por favor no duden en ingresar
hola me llamo griselda tube un hermano con distrofia muscular duchene,y desde hace 7 meses no esta conmigo yo lo crie como a un hijo.lo que puedo contarles es que el tiempo que vivimos lo vivio a pleno era la persona mas positiva y llena de vida q conoci, si llena de vida, sus limitaciones no le impidieron vivir cada momento. hoy vivo por su ejemplo el jamas bajo los brazos y quiero alentarlos a seguir confiando en que pronto saldra algo que nos de esperanza me gustaria conocer algun chico con distrofia que quiera ser mi amigo.mi msn es JONATANGUSTAVOEZEQUIELPEREIRADASILVA@HOTMAIL.COM si puedo serles util en algo no duden en escribirme,que DIOS LOS BENDIGA ,LES DE FUERZAS,Y ARRIBA EL ANIMO SIEMPRE DEBEMOS SONREIR Y VIVIR CADA DIA INTENSAMENTE.
Hola a todos, soy colombiano y tengo distrofia muscular progresiva. El especialista que me detectó la enfermedad agregó que era maligna. Dice que la enfermedad la tengo desde niño. Pero a partir más o menos de año 1978 comenzó a empeorar. La fecha en que el médico me examinó era el año 1982 y, según me di cuenta, le había dicho a una tía y a mi padre que yo moriría en unos cinco años. Ahora tengo 46. No me han dado medicamentos para la enfermedad. No tomo nada. Los especialistas que me han visto sólo me mandan exámenes y dicen que me ven bien, pero yo siento que la enfermedad avanza. Es una situación bastante difícil porque mi padre no me hace la vida más llevadera, porque lo que él me da para mi sustento no alcanza y, más bien él trata de recortarme dinero. Hace dos días encontré un artículo muy interesante sobre esta enfermedad. En este artículo se habla de que han encontrado una cura para la distrofia muscular. Aquí les dejo el link: http://alumnatbiogeo.blogspot.com/2009/03/posible-cura-para-la-distrofia-muscular.html para que lo analicen. Espero les sirva de algo. Según me han dicho, en los Estados Unidos están buscando voluntarios para aplicar el tratamiento y ver los resultados. A mí me gustaría ser uno de esos voluntarios, o saber qué hacer para entrar en contacto con estas personas. Si alguien sabe algo de esta investigación o si tiene las facilidades para entrar en contacto con estas personas, autorizo a esta página web para pasar mi correo. Me gustaría, de esta forma, aportar mi granito de arena para esta causa. Que con la ayuda de Dios y la Ciencia, esta terrible enfermedad sea sólo historia. Mi sueño es poder formar un hogar y tener hijos. Pero hasta donde yo sé, esta enfermedad es hereditaria y, en ese caso, prefiero que la enfermedad muera conmigo que dejársela de legado tan triste a mi descendencia. Un saludo muy especial a todos. Ánimo. Hay que seguir adelante porque esta vida es de lucha. Dios los bendiga siempre.